Cet après-midi, c'était repas concert à Milizac, une fête organisée pour Léa.

Léa a six ans, c'est une petite fille formidable ! Elle est tendre, joyeuse, gaie, drôle, câline. Elle adore danser, chanter, sauter. Mais Léa a été diagnostiquée « Syndrome de Kabuki » quand elle avait 1an1/2

Le "Syndrome de Kabuki" est une maladie génétique rare encore sous diagnostiquée. D'une façon générale, il associe des caractéristiques faciales, un retard de croissance post natal, un retard mental léger ou modéré. A ces caractéristiques, peuvent s'ajouter des problèmes d'audition, de nutrition et d'hypotonie.

Pour Léa, ce dimanche à Milizac c'était jour de fête. Elle a dansé sur scène, elle a chanté, Jean-Luc lui cédant volontier son micro et Régis, son piano.

Mais pour les autres enfants et pour les adultes présents, c'était aussi jour fête, car ils se sont prêtés volontiers aux facéties du chanteur.

Pour en savoir plus sur le "Syndrome de Kabuki" :

 

 

Dimanche 25 mars 2007
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